Resumen

En el caso de las enfermedades crónicas se vuelve indispensable para el médico conocer de qué manera éstas, afectan al paciente y a su grupo familiar. Sin embargo, dicho aspecto es poco estudiado (si no es que inexistente) por parte de la medicina; debido a que generalmente la atención está enfocada en la enfermedad como caso aislado. En el caso particular del Autismo (A) en los niños, es necesario conocer la percepción de los padres principalmente de la madre. Conocer en qué medida y en qué ámbitos el A ha afectado a la familia. Y de esta manera, poder ofrecer al médico la retroalimentación. El presente estudio fue realizado en la Cd. de Hermosillo, Son., de agosto de 1998 a abril de 1999. De un total de 5590 expedientes de niños valorados en la consulta externa de neuropediatría, en el período comprendido de enero de 1990 al 31 de diciembre de 1998; se identificaron 40 casos de niños con diagnóstico clínico de A, de acuerdo a los criterios del DSM-R y DSM-IV. De éstos, a los padres de 15 niños se les realizó entrevista a base de preguntas abiertas. El presente estudio es de tipo prospectivo (fase de entrevistas y el análisis cualitativo de la información recabada). Se observaron dificultades en establecer el diagnóstico, escaso apoyo y orientación hacia los padres de parte de los profesionales. Así como desconocimiento del problema y prevalencia de mitos en éstos últimos. Ausencia de centros de tratamiento, tanto de salud corno pedagógicos. En la familia se encontraron recursos limitados para enfrentar el A, como: reducción o carencia de recursos económicos; escaso soporte familiar, deterioro de la relación de pareja, cambios de conducta en los hermanos. Aún existe dificultad en establecer el diagnóstico de A, igualmente prevalecen limitaciones en el tratamiento. Por dichas razones, es importante conocer el impacto que ocasiona el A, en la familia a nivel de: recursos económicos, educativos, sociales, expectativas de los padres, mitos, tratamientos y modalidades alternativas. Y así, proporcionar orientación a los familiares en la toma de decisiones informadas, para apoyarlos a enfrentar las demandas del padecimiento.

Palabras clave: Impacto del autismo autismo y percepción de los padres autismo en la familia.

2006-08-22   |   3,688 visitas   |   Evalua este artículo 0 valoraciones

Vol. 2 Núm.8. Enero-Marzo 2000 Pags. 29-37 Arch Invest Pediátr Méx 2000; 2(8)